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Tagebuch- begonnen 1.3.2005 -Das Leben geht weiter...
1.3.2005
Immer noch sind draußen Eis und Schnee und es macht sooo viel Spaß mit dem Schnee Fußball zu spielen. Nur haben die Erwachsenen dafür so gar kein Verständnis.
6.3.2005
Warum müssen Erwachsene nur immer Recht haben? Bin heute beim spazierengehen 2 mal hingefallen, weil ich unbedingt mit Schnee schießen wollte. Au-Au-Au mein Knie tut weh...... und hat geblutet.
12.3.2005
War diese Woche mit meiner Klasse im Landheim. Es war toll, Wir hatten schönstes Winterwetter und konnten uns im Schnee austoben. Hab mir im Schnee schon wieder 'ne Schramme geholt, diesmal im Gesicht, weil ich vom Schlitten gefallen bin und der Schnee so hart gefroren war.
Und jetzt bin ich erstmal müde, hab jede Menge Schlaf nachzuholen.
20.3.2005
Am Wochenende waren wir an der Elbe. Leider konnten wir nicht wie sonst am Fluss spazierengehen. Es war überall Wasser. Wo kommt das bloß her? und warum darf ich darin nicht baden?
21.3.2005
Heute waren die Muttis zum Morgenkreis in der Schule. Im Anschluss haben wir alle das Video vom Landheimaufenthalt geguckt. Ich bin der Star in diesem Film..... hab alle immer richtig beschäftigt und immer für Stimmung gesorgt. Meine Mutter war richtig stolz auf mich.
30.3.2005
Heute war ich endlich wieder bei den Kindern. Zu hause wurde es auch schon langweilig.
Wir wollten über Ostern zu Oma und Opa nach Mecklenburg fahren, aber leider hatte ich am Donnerstag Fieber und meine Eltern mussten mich mittags aus der Schule abholen. Zwei Tage hatte ich Fieber, Husten und Schnupfen. Aber Mama (und Papa) haben mich ganz schnell wieder gesund gemacht. Mama hatte lecker Medizin.... sie hat immer geschimpft, weil ich nicht genug davon bekommen konnte.
Nur der Besuch bei Oma und Opa musste deswegen leider ausfallen. Darüber waren alle ganz traurig.
3.4.2005
War gestern und heute mit Mama wieder ganz lange an der Elbe spazieren. komisch.... neulich mussten wir an einigen Stellen durch's Wasser laufen, jetzt war das wieder ganz weit weg, fast wie immer.
23.4.2005
In der letzten Woche hatte Mama wenig Zeit für mich. Hatte immerzu irgendwas zu waschen und zu räumen. Wenn ich das richtig verstanden habe, fahren wir bald weg zur Kur nach Kölpinsee. Das war immer ein Heidenspaß. Werde auch diesmal wieder alle schön beschäftigen. *frechgrins*
Heute bin ich mit Mama wieder auf dem Elberadweg zur Gohliser Windmühle und zurück gelaufen (1 1/2 Stunden im Sturmschritt). Komisch, Da wo neulich das Wasser noch fast auf dem Weg war, ist es heute wieder gaaanz weit weg gewesen.
26.5.2005
Jetzt ist die Kur leider schon wieder vorbei. 4 Wochen gehen einfach viel zu schnell vorbei. Uns hat es wieder super-toll gefallen, obwohl Usedom in diesem Jahr seinem Beinamen "Sonneninsel" nur teilweise gerecht geworden ist. Aber, wie mein Opa immer sagt: es gibt kein schlechtes Wetter nur unpassende Kleidung. Wir waren trotzdem jeden Tag mehrere Stunden im Wald und/oder am Wasser und haben uns dabei richtig gut erholt. Teilweise konnte man sogar im Wasser laufen, aber das hat noch ganz schön gezwickt. Ich habe wieder alle voll auf Trab gehalten. Zur Physiotherapie sind die doch glatt mit 3 bis 4 Leuten angerückt (alles was verfügbar war- fg).
Aber wir dürfen, wenn die KK es erlaubt, im nächsten Jahr wiederkommen.
Von Usedom sind wir dann noch bei Oma/Opa in der Nähe von Wismar vorbei, Opa zum Geburtstag gratulieren.
(mehr dazu auf der Seite Aktuelles)
7.6.2005
Heute haben wir mit der Klasse unsere Lehrerin zu Hause besucht. Leider war das Wetter nicht sooo toll, aber es war ein sehr schöner Tag.
27.6.2005
Gestern habe ich Mama aus Versehen sehr weh getan. Hab wieder mal mit ihr gerauft. Plötzlich hat sie vor Schmerzen geweint und ist weggegangen. Später hab ich sie in den Arm genommen und ganz fest gedrückt.
Heute bin ich in der Schule hingefallen. Beide Knie sind blutig und die Hose ist auch kaputt. Mama war sehr traurig, weil es wieder lange dauern wird, bis die Wunden heilen.
19.7.2005
Jetzt sind endlich Ferien. Die letzten Schultage waren sehr aufregend. Wir haben in der Schule noch sehr viel unternommen.
Z.Bsp. haben wir in der Schule gezeltet. Am Tag haben wir einen Ausflug gemacht und haben eine unserer Lehrerinnen besucht. Leider hat es ausgerechnet an diesem Tag wieder fast ununterbrochen geregnet. Deswegen haben die Rollstuhlkinder im Schulgebäude geschlafen.Aber wir unerschrockenen Jungs haben trotzdem mit unseren Betreuern in den Zelten übernachtet. Das hat einen Riesen Spaß gemacht und wir sind nicht nass geworden.
Am Dienstag waren die Eltern zum Frühstück in der Schule. Wir haben extra dafür gebacken und alles vorbereitet. Wir waren alle sehr stolz, unseren Eltern eine Freude machen zu können
Am Freitag gab es dann Zeugnisse. Leider müssen wieder zwei Kinder die Klasse verlassen und es kommen im neuen Schuljahr 4 neue Kinder dazu.
Seit gestern besuche ich die Ferienbetreuung in der Schule. Ich habe wieder meinen alt-bewährten selbst-persönlichen Betreuer. Wir werden wieder viel unternehmen. Nach den 3 Wochen ist er bestimmt fit wie ein Turnschuh (fg).
8.8.2005
Nun sind die 3 Wochen Ferienbetreuung schon wieder vorbei. Wir haben wieder viel unternommen und es waren sehr schöne Tage. Ich habe meinen Betreuer wieder ganz schön geschafft, aber irgendwie hat es ihm wohl doch auch Spaß gemacht.
Diese Woche bin ich mit Mama zu hause. Hoffentlich wird das Wetter bald wieder besser. Heute waren wir in den Meißner Weinbergen und mussten unsere Wanderung wegen dem Wetter viel zu früh abbrechen. Dafür waren wir lecker Mittagessen.Mal sehen, was Mama noch so alles einfällt diese Woche.
Wenn ich das richtig verstanden habe, soll ich am Sonnabend wegfahren, nach Polen.... da war ich noch nie.....
30.8.2005
Ich habe mit Mama noch einige schöne Ausflüge gemacht. Einen Tag waren wir auf der Burgruine Stolpen und haben nach der Gräfin Cosel geschaut, haben sie aber nicht entdecken können. In Moritzburg haben wir uns das Schloss angesehen, eine Kutschfahrt gemacht und sind dann noch durch die Jagdgründe gepirscht. Im Saurierpark Kleinwelka war es auch ganz toll. Ich durfte die Saurier sogar anfassen und streicheln. Am Freitag waren wir dann noch im Zoo.
Die zwei Wochen Ferienlager in Polen sind wie im Flug vergangen. Es ist aber auch ein sehr schönes Heim mit vielen Beschäftigungsmöglichkeiten und viel Platz. Wir hatten alle viel Spaß miteinander. Ich habe mich super erholt und Thomas, mein Betreuer will mich auch weiter betreuen. Kann ich also nicht zu schlimm gewesen sein.
Jetzt hat sich in der Schule der Trubel des Schuljahresanfangs schon wieder gelegt. Es gibt wieder viel Neues. Wir haben 4 neue Schüler/innen in die Klasse bekommen. Da nur 2 Kinder die Klasse verlassen haben, sind wir jetzt 10 Kinder. Damit die anderen auch noch ein wenig Platz haben, wenn ich da bin, haben wir ein anderes Klassenzimmer bekommen.
5.11.2005
Der Schulalltag ist wieder eingekehrt. Alle haben sich wieder an mich "gewöhnt". Auch mein neuer Zivi kommt super mit mir zurecht und ich mit ihm.
In den Herbstferien war ich wieder eine Woche in Grünheide im Ferienlager. Ich glaube, am Anfang habe ich meine Betreuer ganz schön geschafft, aber dann hatte er den Bogen raus und hat mich manchmal geschafft. Der konnte noch mehr laufen als ich!!!
Zu Hause hat sich in der Woche viel verändert. Mutti hat die Jens-freie Zeit genutzt und im Wohnzimmer und Korridor neuen Fußboden verlegen lassen. Sieht toll aus,ist aber immer noch komisch, so leer alles, aber jetzt sollen wohl bald neue Möbel kommen und endlich wieder Ordnung einziehen.
In der zweiten Ferienwoche war ich 3 Tage in der Ferienbetreuung und habe da wieder schöne Ausflüge gemacht. Mein altbewährter Betreuer war wieder da. Dann bin ich mit Mama, meiner Schwester und ihrem Freund und Kind zu Oma und Opa nach Warin gefahren. Da das Wetter super-toll war, konnten wir jeden Tag raus. Vormittags habe ich mit Mama immer so 1 1/2 Stunden Rundgang durch den Ort gemacht und wir haben geschaut, was es wieder so neues gibt. Nachmittags haben wir dann alle zusammen Ausflüge gemacht zum Warnow-Durchbruchtal und zum Wohlenberger Wieck. Das hat allen viel Spaß gemacht. Am Sonntag kam dann noch meine Tante zu Besuch mit meinem Cousine, damit das Haus so richtig voll wurde. War dann auch Zeit, dass wir Montag wieder gefahren sind. So viel Trubel sind Oma und Opa einfach nicht mehr gewöhnt.....
Jetzt ist die erste Schulwoche ohne große Besonderheiten schon wieder vorbei. Am nächsten Wochenende sind wir schon wieder unterwegs. diemal geht es nach Wurzbach in Thüringen zum großen Treffen der Selbsthilfegruppe. Da bin ich wieder "der Star" weil es mir so gut geht.
18.12.2005
Ich habe lange nichts mehr geschrieben. Das heißt aber nicht, dass nichts passiert ist, im Gegenteil, es war eine sehr ausgefüllte Zeit.
In Wurzbach war es sehr schön. Ich hatte wieder viele Betreuer, die sich gerne um mich gekümmert haben, denen ich es wohl aber auch nicht leicht gemacht habe. Mutti war aber auch immer wieder für mich da, so dass wir beide einige sehr schöne und erlebnisreiche Tage hatten.
Inzwischen ist schon fast Weihnachten und in der Schule und auch zu hause wurde schon viel dafür vorbereitet. Vor 2 Wochen war unsre große Schulweihnachtsfeier. Da an diesem Wochenende Pascal (der Sohn vom Freund meiner Schwester) bei uns zu Besuch war, waren wir zu dritt dort. Es waren 2 gemütliche Stunden mit viel Musik, Spiel und Spaß und natürlich reichlich Stollen und Plätzchen. Am letzten Wochenende war ich mit der Lebenshilfe von Freitagabend bis Sonntagmittag in Markersbach(bei Bahratal im Erzgebirge) zum Adventswochenende. Ich war mit meinem Betreuer viel unterwegs und es war ein ereignisreiches Wochenende, so dass ich ziemlich müde wieder zu hause angekommen bin. . Am Montag waren die Eltern zum Adventsfrühstück in der Schule eingeladen. Dafür bereiten wir Kinder alles alleine vor. Stollen und Plätzchen waren selbstgebacken und die Dekoration auch selbstgebastelt. Die Eltern haben ganz schön gestaunt, was wir alles können.
Am Freitag war ganz heftiger Wind hier, so dass Mama den Weihnachtsbaum vom Balkon in die Stube nehmen musste. Sie hat ihn dann auch gleich "angeputzt".
Gestern hat es dann den ganzen Tag heftig geschneit, wir waren trotzdem ein wenig draußen. Schnee schießen macht so einen Spaß..... Vorher habe ich Mama gezeigt, dass ich ganz alleine Fahrstuhl fahren kann. Aber irgendwie fand sie das garnicht so lustig.
Heute waren wir dann mit der Straßenbahn bei OMA/Opa zum Geburtstag. Auf dem Weg habe ich wieder jeden Schneehaufen umgewühlt. Mama war da garnicht begeistert, hab mir dabei auch ein paarmal ziemlich wehgetan. Es macht aber trotzdem einen Riesenspaß.
8.1.2006
Weihnachten und der Jahreswechsel sind vorbei. War mir eigentlich alles bisschen egal, Hauptsache Mama war da und hatte Zeit für mich. Lecker Essen gab es auch immer und wir waren jeden Tag lange draußen. Einen Tag war sogar mein Thomas mit mir draußen.
Nach zwei Tagen Schule musste Mama leider schon wieder mit mir zu hause bleiben. (Dabei gehe ich doch soo gerne in die Schule). Aber mir ging es wirklich nicht gut. Musste immerzu husten, der Hals tat weh und hatte gar keine Kraft. Aber gestern bin ich Mama schon fast wieder weggerannt. Sie hat sich sogar richtig drüber gefreut.
Versuche ich es also morgen nochmal mit einem Neustart in der Schule......
22.1.2006
Brrrrrrrrrrrr ist das kalt draußen. Wir waren jetzt eine Stunde draußen. Mama hatte mich eingepackt, wie sonst nie. Trotzdem war es kalt, aber wenigstens die Sonne hat geschienen, aber Wärme war von dort auch nicht zu spüren.
19.3.2006
Wird langsam Zeit, dass der Winter vorbeigeht. Schnee schießen macht zwar Spaß, aber irgendwie ist der jetzt so nass, dass ich immer wieder nasse Füße habe, findet Mama nicht toll und mir ist es auch unangenehm. Und Husten und Schnupfen machen auch keinen Spaß, hatten wir in diesem Winter lange und oft genug. Außerdem möchten Mama und ich auch mal wieder länger nach draußen und die Sonne genießen. Wir haben heute schon viele Schneeglöckchen gesehen und Krokusse.... Der Frühling kommt wohl doch mit Riesenschritten.
9.4.2006
Es ist Frühling. Aber irgendwie ist es komisch, mal ist es angenehm warm und dann wieder kalt wie im Winter.
Die Elbe macht auch wieder, was sie will. Da, wo ich so gerne laufe, ist nur Wasser. Das war am letzten Wochenende schon so und dieses Wochenende wieder. Wo kommt nur das ganze Wasser her? Heute waren Mama und ich in der Stadt, aber auch da war überall so viel Wasser, und so viele Menschen. Das mag ich nicht, hab ich Mama auch deutlich gemacht, fand sie wohl nicht so lustig. Jedenfalls hat sie mit mir geschimpft, weil ich ihr wohl auch weh getan habe. Wir sind jedenfalls ganz schnell da wieder weg und hatten doch noch einen schönen Nachmittag.
Ich habe jetzt auch einen neuen Stuhl zum Essen. Damit kann ich richtig gut am Tisch sitzen beim Essen und es fällt nicht mehr so viel runter. Aber das dumme Ding lässt mich nicht aufstehen. Erst wenn Mama es erlaubt, lässt der sich zurückschieben. Wie macht Mama das bloß?
20.5.2006
Irgendwie ist es z.Zt. sehr hektisch zu hause. Mama hat immer irgendwelchen
Papierkram zu erledigen oder ist am waschen und räumen oder packen.Am letzten Wochenende war sie sogar ohne mich bei Oma und Opa! Dabei wäre ich doch sooo gerne mitgefahren. Aber sie hat mir erklärt, dass sie mit ihren ehemaligen Klassenkameraden feiern wollte (grübel, Mama war auch mal in der Schule?) und ich inzwischen viel zu stark für Oma und Opa bin. Ich war dafür ab Freitag nach der Schule in der Betreuung von der Lebenshilfe. Nicht nur, dass dort alles neu war, es gab auch eine Riesenaufregung, weil meine Sachen irgendwie nicht mitgekommen waren. Aber am Sonnabendmittag war dann alles glücklich da. In der ersten Nacht habe ich meinen Betreuer gut auf Trab gehalten, ich konnte erst morgens einschlafen und habe dann fast den Tag verschlafen. Aber danach habe ich mich dann doch dort wohl gefühlt und Sonntagabend hat Mama mich ja auch wieder abgeholt. Aber am Montagmorgen bin ich dann gleich mit meiner Klasse ins Landheim gefahren. Es war wieder eine sehr schöne aber auch anstrengende Woche. Mama wollte heute Mittag mit mir spazieren gehen, aber ich hätte mich doch viel lieber ausgeruht. Das hab ich ihr dann auch klargemacht!
Mama hat außerdem erzählt, dass wir bald, wohl schon sehr bald, wieder zur Kur nach Usedom fahren. Da freue ich mich schon riesig. Mal sehen, was es da dieses Mal gibt.
22.6.2006
Wir sind aus Usedom zurück. Es war wieder eine super-tolle Kur. Mehr dazu im Aktuellen.
22.7.2006
Nun ist das Schuljahr schon wieder um. Die letzten Wochen waren ausgefüllt mit vielen Ausflügen, Feiern und sonstigen Höhepunkten.
Wir haben wieder ein tolles Schulfest gefeiert, haben mit der Klasse auf dem Schulgelände gezeltet und auch eine Nacht dort verbracht, diesesmal sogar bei schönem Wetter.
Am letzten Schultag waren wieder alle Eltern zum Frühstück, welches wir mit den Erzieherinnen/Lehrerinnen/Praktikanten/Zivis usw. vorbereitet hatten, eingeladen und wir haben uns gemeinsam an das Schuljahr zurückerinnert.
Es war ein erlebnisreiches Jahr.
18.8.2006
Die ersten drei Ferienwochen war ich in der Schule in der Ferienbetreuung. Das hat mir wieder viel Spaß gemacht, zumal ich ja wieder meinen Betreuer für mich alleine hatte und der passt immer ganz toll auf mich auf. Wir haben wieder viel erlebt, waren Spazieren, im Kino, im Zoo, haben gegrillt und sind mit dem Dampfer auf der Elbe gefahren.
Die letzte Woche war ich zu Hause und habe wieder mit Mama jeden Tag etwas tolles unternommen.
Wir waren im Kirnitzschtal wandern, sind zum Kuhstall hochgelaufen, haben uns die Welt dort von oben angesehen, den "komischen" Wasserfall begutachtet, waren im kleinen Erzgebirge, auf Schloss Augustusburg, in Moritzburg, im Zoo... Es gab jeden Tag etwas tolles zu sehen, zu erleben und Mama hatte mal viel Zeit für mich.
Aber heute mussten wir etwas früher zurück, weil Mama wieder mit meinen Sachen so viel hin-und-her gewirtschaftet hat. Sie hat was erzählt, dass ich schon wieder wegfahre.... nach Polen *grübel* ob ich mich da freuen soll?
14.9.2006
Ich habe 2 supertolle Ferienwochen in Polen verlebt mit meinem Lieblingsbetreuer Thomas und noch vielen anderen Teilnehmern und Betreuern. Ich glaube, ich habe es allen nicht gerade leicht gemacht, aber dazu wird Mama noch am Ende was erklären
Nun sind schon wieder 2 Wochen Schulalltag vergangen. Die Klasse hat sich verändert, einige Kinder fehlen, neue sind hinzugekommen. Aber da die Betreuer/Lehrer geblieben sind, läuft der Alltag für mich relativ normal.
nun die Mama:
Jens kam aus dem Ferienlager "völlig neben der Spur" zurück. Er war ungewohnt unruhig und umtriebig, konnte kaum ruhig sitzen und war außergewöhnlich aggressiv . Dieser Zustand verschlimmerte sich zu hause noch, so dass an Schlaf und Ruhe zunächst nicht zu denken war Da ich diesen "Zustand" zunächst nicht einordnen konnte, habe ich die Dosis Dipiperon auf die vom Arzt eigentlich verordnete erhöht. Aber sehr schnell am zweiten Tag zeigte sich eine Verschlimmerung . Jens bekam regelrechte Anfälle aus Wut und Panik, es war beängstigend, da er auch sehr aggressiv reagierte. An Hausarbeit war erstmal nicht zu denken. Eigentlich half nur, sich bei ihm mit hinzusetzen , der Körperkontakt war wichtig. Nun war guter Rat teuer - was war los - Termin beim Doc erst in 2 Wochen..... Mir fiel ein, dass Jens zu Anfang der Verschreibung von Dipiperon in einer Unruhephase ähnlich reagiert hatte...... also habe ich mich entschlossen, das Dipiperon abzusetzen. Und siehe da, am 2. Tag danach wurde Jens bereits ruhiger. Nachdem ich Jens noch etwas beobachtet hatte und mich auch mit der Schule beraten hatte, habe ich den Doc verständigt, dass ich Hilfe brauche. Er rief auch zurück und wir haben besprochen, was ich bis zum Termin machen kann und woran diese Probleme liegen könnten.
Zusätzliche Recherchen im Internet lassen für mich jetzt folgenden Schluss zu:
Die letzten Wochen/Monate waren für Jens sehr unruhig. Es gab immer wieder Ortswechsel (Familienfreizeit zu Ostern, Wochenende in der Kurzzeitbetreuung, Schullandheim, Kur, Ausflüge/Unternehmungen von der Schule aus vor den Ferien, in der Schule übernachten, Ferienbetreuung in der Schule, eine Woche mit mir zu Hause mit vielen interessanten Ausflügen und dann das Ferienlager - ohne mich). Dies hat wohl einen Unruhezustand ausgelöst, von dem viele andere Eltern auch schon berichtet haben. In dieser Unruhe verträgt Jens das Dipiperon nicht, es wirkt sogar paradox, d.h. entgegengesetzt, die Nebenwirkungen werden zum Problem.
Bis zum Termin beim Doc ist es noch ein paar Tage. Ich hoffe immer, dass Jens jetzt normal keine Medikamente mehr benötigt.
Aber ich habe auch Angst.... in zwei Wochen geht es zuerst zu Oma/Opa und von dort nach Gelsenkirchen zum großen Treffen der MPS-Gesellschaft. Eine Woche später geht es dann schon wieder ins Ferienlager. Hoffentlich gibt das keinen Rückfall.
17.12.2006
Auch wenn ich hier lange nichts geschrieben habe, ist doch sehr viel passiert.
Der Schulalltag läuft wie gewohnt. Alle passen gut auf mich auf.
Mama macht fast jedes Wochenende und wenn ich sonst schulfrei habe ganz lange Spaziergänge, da wo möglichst wenig Leute sind. Das gefällt mir, weil sie mich da nicht so doll festhalten muss. Gestern waren wir wieder einmal an der Elbe und sind auf dem Radweg zur Gohliser Windmühle gelaufen (und natürlich auch wieder zurück - insgesamt 2 Stunden). An der Elbe haben wir die vielen Wasservögel bewundert. Da waren sooo viel Enten und Möwen und jetzt auch Wildgänse. Mama hat mir erzählt, dass das die Tiere sind, mit denen Nils Holgerson unterwegs war - unvorstellbar.... ob das auch stimmt?
Ich hatte wieder erlebnisreiche, tolle Herbstferien, zunächst war ich eine Woche in Grünheide und danach mit meinem Lieblingsbetreuer in der Schule. In dieser Zeit sind wir viel draußen gewesen und ich habe immer alle gut in Bewegung gehalten.
Vor kurzem war ich dann auch schon wieder in Markersbach übers Wochenende zum Plätzchenbacken. Leider war von Schnee dieses Jahr keine Spur.
Nach den Ferien mussten wir das Klassenzimmer wechseln und sind nun im 1.Stock. Das bedeutet, dass wir jeden Tag die Treppe benutzen müssen und unsere Rolli-fahrer den komischen Treppenlift. Das Schlimmste ist, dass die Treppe bei Benutzung des Liftes immer 'ne Weile blockiert ist. Und ich kann doch sooo schlecht warten.
Seit Anfang November bekomme ich ein neues Medikament, so dass mich alle wieder besser leiden mögen.
Leider hatte ich neulich meinen ersten großen epileptischen Anfall. Das war gruslig. Aber Mama hat ganz toll auf mich aufgepasst, dass ich mir nicht weh tue. Danach war sie ganz doll traurig. Ich musste mich dann erstmal 2 Wochen von dem Anfall erholen und hab mich erstmal ruhig verhalten. Das fanden auch alle nicht so toll. Die wollten doch glatt den "alten Jens" wiederhaben. Na gut. Ich hab ihnen den Gefallen getan.
Ich habe in den letzten Tagen ein altes Spiel wieder neu entdeckt.... das Wer-ist-schneller-Spiel. Mama findet es zwar nicht so lustig, muss aber trotzdem mitspielen. Ich versuche immer schnell hintereinander den Wasserhahn auf- oder zuzudrehen, das Klopapier abzurollen, die Wasserspülung zu betätigen, die Handtücher oder alles andere greifbare zu Boden zu werfen oder die Schranktüren zu öffnen. Mama ist dann immer damit beschäftigt, Schadensbegrenzung zu betreiben (fg)
Alle erzählen schon wieder so viel von Weihnachten. Sogar der Baum steht schon wieder im Wohnzimmer und Mama hat schon wieder mit mir geschimpft, weil ich den näher zu mir ranziehen wollte. Der leuchtetdoch sooo schön. Bin mal gespannt, was ich dieses Jahr vom Weihnachtsmann bekomme.....
5.3.2007
Nun ist schon wieder ein Hauch von Frühling überall. Winter ist wohl ausgefallen? Ich habe doch gar nicht mit Schnee schießen können. Dabei macht das so viel Spaß.
Jedenfalls blühen schon wieder sooo viele schöne Blumen. Und warm war es am Sonntag auch schon.
In der Schule läuft alles den gewohnten Gang. Auch in den Winterferien haben wir wieder viel unternommen.
Mama hat erzählt, dass es mein letztes Schuljahr ist. Und wo soll ich danach hin?Aber auch davon hat Mama schon erzählt. Ich muss dann ziemlich weit mit dem Bus fahren, komme aber in eine ganz neue Einrichtung mit 16 Behinderten in 2 Gruppen. Werde ich mir wieder neue Betreuer erziehen müssen..... Aber die lernen immer schnell (fg)
1.5.2007
Die Zeit vergeht wie im Flug. Ostern waren wir wieder mal bei Oma und Opa in Warin. Meine Schwester mit Familie war auch da und einen Tag auch meine Tante mit meinem Cousin, ein richtiges Familientreffen also. Oma und Opa waren aber bestimmt froh,als wir alle wieder weg waren. Es war ganz schön Trubel im Haus.
Letzte Woche war ich mit meiner Klasse im Landheim in Lampertswalde bei Oschatz. Wir hatten ganz tolle Tage die leider viel zu schnell vorbei waren. Bei dem schönen Sommerwetter macht alles doppelt so viel Spaß.
Gestern war ich zur Routine-Untersuchung in der Kardiologie. Damit ich auch ja ruhig liege, sind wir vorher erst noch eine Stunde spazieren "gegangen". So ging die Untersuchung ganz schnell. Die Fr. Dr. Grohmann war sehr zufrieden mit mir. Es sind keinerlei Ablagerungen vorhanden, EKG und Blutdruck waren auch super. Sie meinte, dass ich weit gesünder wäre als die meisten "Gesunden". Ob das an den Tabletten liegt, die Mama mir seit November gibt?
Mama macht in letzter Zeit oft so ein sorgenvolles Gesicht, sie hat meinetwegen z. Zt. viele Probleme:
- Meine Unterbringung ab September ist wieder unklar, weil die Einrichtung erst im nächsten Frühjahr fertig wird.
- Unsere Kur ist mal wieder abgelehnt worden, weil angeblich keine positive Reha-prognose ersichtlich ist..... deren Glaskugel ist wohl beschlagen?
- Mir geht es sooo gut, dass ich nur noch 8 bis 9 Stunden schlafe und ansonsten fit bin und mich bewegen will. Leider gefällt Mama das meist nicht so richtig, wenn ich immer wieder bei ihr aufkreuze oder mich irgendwo unbeobachtet "beschäftige". Klopapier abrollen macht Laune! Aber es gibt auch überall was, was man runterwerfen kann.... Mama bringt mich dann immer wieder in mein Zimmer und schimpft auch manchmal, wenn es zu oft wird. Aber wenn ich sie knuddel, und das mach ich in letzter Zeit oft und lange, dann ist sie wieder versöhnt.
21.7.2007
Die Zeit vergeht wie im Flug.
Gesundheitlich geht es mir super. Ich bin fit wie ein Turnschuh. Sehr zum Leidwesen von Mama bin ich immer viel unterwegs. Wenn Mama nicht mit mir rausgeht, laufe ich eben in der Wohnung rum. Da gibt es auch immer was zu sehen, anzufassen, runterzuwerfen.... Am liebsten würde ich den ganzen Tag in Mama's Nähe sein, aber ich muss meist in meinem Zimmer bleiben, wenn sie zu tun hat. Aber manchmal darf ich auch im Büro oder im Wohnzimmer bei ihr sitzen bleiben. Und zwischendurch nimmt sie sich immer mal Zeit und ich darf knuddeln und kuscheln. Nach dem Abendbrot sitze ich eigentlich jetzt immer bei Mama auf dem Sofa. Meistens erobere ich das Sofa dann irgendwann ganz für mich (fg), wenn sie nicht aufpasst oder mal wieder stundenlang telefoniert. Ich will ja eigentlich in mein Bett, aber sie lässt mich ja nicht so früh.
Mama ist in der letzten Zeit mit mir am Wochenende oft ein Stück mit dem Auto aus der Stadt rausgefahren und wir sind im schattigen Wald gelaufen. Das macht auch viel mehr Spaß wie immer nur in der Stadt, vor allem auch bei der Hitze.
Von der Schule aus haben wir in der letzten Zeit viele schöne Ausflüge gemacht. Ein großes Schul-Sommerfest haben wir auch gefeiert. Da waren soo viele Leute in unserer engen Schule. Zum Glück war schönes Wetter und die konnten alle draußen feiern. Gezeltet haben wir auch wieder in der Schule. War ja ganz schön, aber ich schlafe trotzdem lieber zu hause in meinem Bett. Am Dienstag waren die Eltern zum Frühstücken in der Schule und die Betreuer haben über alle Unternehmungen des letzten Schuljahres berichtet, Videos und Bilder dazu gezeigt. Die Zeit ist wie im Flug vergangen.
Gestern war dann großes Abschiednehmen in der Schule. Ob die wirklich traurig sind, dass ich gehen muss? Und nun bin ich plötzlich kein Schulkind mehr????? Das haben zumindest alle gesagt. Aber was bin ich denn dann? Ich mag doch keine Veränderungen.
Die machen mich ganz unruhig.
Jetzt sind aber erstmal Ferien. Ab Montag bin ich jetzt nochmal wieder zur Ferienbetreuung in der Schule. Da ist Jan mein Betreuer. Der macht das nun auch schon die ganzen Jahre und wir sind ein gutes Team. Hab ich mir gut erzogen. Aber ohne "meinen " Robert ist es nur halb so schön.
Danach bin ich wohl eine Woche mit Mama zu hause zum Urlaub machen. Mama macht immer sooo schöne Ausflüge. Sie hat mir schon eine Wanderung durch das gesamte Saubachtal versprochen mit anschließendem Mittagessen. Da hat es mir neulich so gut gefallen. Danach soll ich wieder nach Polen ins Ferienlager fahren, mit Thomas, meinem ersten Lieblings-Zivi vom Hennersdorfer Weg.
Mama erzählt schon öfter, dass ich dann in den FBB komme. Bin ja mal gespannt, was da auf mich zukommt.
Auch zur Kur nach Usedom fahren wir wohl irgendwann wieder. Hat Mama die KK doch wieder überzeugt bekommen, dass mir das gut tut. Die haben ja auch nen Knall. Darauf freue ich mich, das kenne ich ja.
1.9.2007
Puhhh. Endlich wieder zu Hause. Die 6 Wochen Ferien sind um wie nix. Schon die 3 Wochen Ferienbetreuung waren soo schnell um. Wir hatten aber auch jeden Tag unseren Spaß. Am letzten Tag haben sich alle wieder von mir verabschiedet... Ich glaub denen irgendwie nicht, dass es ihnen leid tut, dass ich nun nicht mehr dabei sein darf....
Mama hat sich auch wieder richtig tolle Wanderungen ausgesucht. Die Wanderung durch das Saubachtal am Montag war Spitze. 2 Stunden waren wir unterwegs. Und danach gab es zur Belohnung Mittagessen in der Gaststätte. Am Mittwoch haben wir dann noch eine zweite Wanderung gemacht, da war alles dran. Wir sind rund um die Talsperre Klingenberg gelaufen, etwa 12 Kilometer.... Anfangs ging das ja alles ganz toll, aber dann hatten wir mit den Auswirkungen von Kyrill und diversen anderen Stürmen zu kämpfen.... war zeitweise ganz schön abenteuerlich.. Nach 3 1/2 Stunden sind wir fix und fertig, etwas verdreckt aber beide noch jeweils in einem Stück in der Gaststätte angekommen. Zum Glück konnte sich niemand an unserem Äußeren stören, weil wir die einzigen Gäste waren. Die anderen Tage waren wir mehr mit dem Auto unterwegs und sind nur kürzere Strecken gelaufen, weil das Wetter nicht so wollte, wie wir.
Heute sind wir nun aus Polen wieder zurückgekommen. War ganz toll und Thomas hat wieder super gefolgt.Es hat Spaß gemacht, aber zu hause ist zu hause, jetzt muss ich erstmal den versäumten Schlaf nachholen und wer weiß, was die nächsten Tage noch bringen.
9.9.2007
Ich habe dieses WE sehr viel geschlafen. Hab fast den ganzen Tag verschlafen und nachts natürlich auch. Ich war ja noch soo müde vom Ferienlager. Und das Wetter taugt ja eigentlich auch nur zum schlafen. Aber draußen waren wir trotzdem, am Samstag auch bei Nieselregen eine Stunde.
Die erste Woche im FBB habe ich geschafft. Es gefällt mir ganz gut. Es ist sehr ruhig und alle sind sehr lieb zu mir. Wir sind ja erstmal nur ganz wenig zu Betreuende, weil das eigentliche Gebäude für uns noch nicht fertig ist. So müssen wir leider nochmal umziehen. Einen Lieblingsbetreuer habe ich mir auch schon ausgesucht.
Mama ist schon wieder immerzu am räumen und einpacken. Zwischendurch darf ich aber auch immer wieder kuscheln und knuddeln und drücken. Am Mittwoch gehen wir ja schon wieder auf große Reise nach Kölpinsee. Mal sehen, was uns da dieses Mal erwartet. Frau Prof. Michel soll wieder da sein. Vll. können wir den Professor ja auch mal besuchen. Auf jeden Fall werden wir wieder viel laufen und ich hab meine Mama wieder ganz viel für mich zum kuscheln.
19.11.2007
Kinder wie die Zeit vergeht.
Inzwischen waren Mama und ich zur Kur auf Usedom. Den Bericht dazu findet ihr wie immer unter "Kurberichte/Aktuelles". Hier nur so viel: Ich mag einfach nicht woanders sein, noch dazu unter so vielen fremden Menschen. Und das habe ich Mama vor allem die ersten Tage sehr spüren lassen. Aber dann war es doch ganz ok und dank der Therapien mit Jenny und Wurli ging es mir auch super-gut.
Kaum zu Hause hatten wir gleich Besuch von Oma, Opa und Tante Waltraud. Die waren bestimmt neugierig, wie wir uns eingerichtet haben und wie "mein" Bad geworden ist. Naja.... und Geburtstag von Mama und Kerstin haben wir auch noch gefeiert.
Vor einer Woche waren wir dann wieder in Wurzbach zum Jahrestreffen der MPS-Gesellschaft. Da ging es mir richtig gut. Mama war da und alle waren soo freundlich zu mir, haben mich begrüßt und sich gefreut, wie gut es mir geht. Keiner war mir böse, wenn ich etwas derb und laut war. Auch nicht, als ich versucht habe, sie über den Tisch zu ziehen, oder so wie Daniela auf meinen Schoss (fg). Ist immer irgendwie wie in einer großen Familie. Meine Betreuung war auch wieder super. Die Tagesbetreuung übernimmt in Wurzbach immer eine Wirtschaftsschule mit sozialem Zweig aus Kronach. Ich wurde wie schon beim letzten Mal hauptsächlich vom verantwortlichen Lehrer der Schule betreut. Wir haben uns wieder prima verstanden. Die beiden Tage gingen viel zu schnell vorbei mit spazieren gehen/toben im Schnee, Ball spielen und ausruhen. Der Abendbetreuung habe ich es dann leicht gemacht und bin im Bett liegen geblieben und habe geschlafen.
Immer wieder zwischendurch besuche ich ja nun schon seit Anfang September den FBB der Cultus gGmbH, z. zt. noch als Interimseinrichtung.Ich fühle mich da inzwischen schon richtig heimisch. Alle haben sich auf mich eingestellt, hab sie mir gut erzogen. Auch der Fahrer vom Fahrdienst ist nun doch ein ganz lieber, nachdem wir so unsere Anfangsschwierigkeiten hatten. Inzwischen wird viel vom Umzug in die richtige Einrichtung geredet. Wie das wohl wieder wird...
19.01.2007
Soo lange habe ich nichts geschrieben?
Dabei wird es doch nie langweilig. Die Vorweinachtszeit hab ich mit Mama ruhig und friedlich verbracht. Wenn möglich sind wir am Wochenende immer fleißig gelaufen. Mama fällt da immer wieder was tolles ein. Einmal waren wir auf einem Spielplatz und Mama hat mich so schön geschaukelt. Plötzlich kamen 3 riesengroße Rottweiler alleine um die Ecke gerannt. Das dazugehörene Herrchen kam erst viel später.... Mama hat versucht, ihm zu erklären, dass das ein Spielplatz für Kinder ist und wir uns höllisch erschrocken haben und seine "lieben Tierchen" uns Angst einflößen. Hat ihn aber nicht interessiert. Mama wollte erst die Polizei rufen, aber dabei hätten wir uns wohl nur den A.... abgefroren und der Typ wäre inzwischen weggewesen.
Am Heiligabend waren wieder alle bei meiner Schwester. Irre, waren das wieder viele Leute in der kleinen Wohnung. Ich habe auch wieder reichlich Geschenke, hauptsächlich Naschereien, abgefaßt. Nach dem traditionellen Würstchen-mit-Kartoffelsalat-Essen haben wir uns dann auch wieder nach Hause verdrückt. Für mich sind soo viele Leute bei sooo wenig Platz einfach nix.
Den Rest der Feiertage und die Zeit bis zum Neuen Jahr habe ich es mir mit Mama zu Hause gutgehen lassen.Wir haben erstmal immer schön lange geschlafen, Mama hat sich viel Zeit für mich zum Kuscheln und Spielen und Spazieren gehen genommen. Und lecker Mittagessen gab es immer hmmmmmmmmmmm....
Letztes Wochenende hab ich Mama bisschen viel Arbeit gemacht. Aber war sie ja selber Schuld dran, hat mich ja angesteckt mit Durchfall. Das ging am Freitag in der Einrichtung schon los. Die haben natürlich gleich ein Fass aufgemacht von wegen Verdacht auf Noro-Viren. Und wir sollten das unbedingt vom Hausarzt abklären lassen. Ha-Ha Unsere Hausärztin hat wie viele andere Ärzte Freitagnachmittag zu und der Notdienst noch nicht auf. Irgendwie kann man es ja verstehen, weil gleichzeitig noch ein Mädchen von uns Durchfall hatte und wir z. Zt. ja immer noch im Elsa-Fenske-Heim (einem Altenpflege-Heim) untergebracht sind.
Als es Samstag nicht besser war, ist Mama dann doch mit mir zum Notdienst gefahren. Huch.... da war was los.... Nach einer Stunde Warten, haben die uns dann doch schon drangenommen, wären aber noch lange nicht dran gewesen. Der Arzt hat nur breit gegrinst wegen Noro.... Dazu ging es mir viel zu gut. Aber gibt ja noch reichlich andere kleine liebe Tierchen, die Durchfall auslösen können. Das richtet sich ganz von alleine wieder.
Fahrer und die Betreuer haben mich sehr ungläubig angesehen, als ich Montagmorgen wieder aufgetaucht bin. Damit hatte keiner gerechnet. Die kennen Mama und mich noch nicht .... (fg) .....
Z.Zt. ist im FBB bereits große Hektik. Am Donnerstag steht der Umzug in das neue Gebäude an und am nächsten Dienstag ist dann große Einweihungsparty. Ich werde dann mal berichten, vll. schießt Mama ja auch ein paar Fotos, wenn sie es nicht wieder "vergisst".
3.2.2008
Am letzten Dienstag war die große Einweihungsfeier im FBB. Da war was los....Mit so vielen Besuchern hatte vorher keiner gerechnet. Die wären in unsere Einrichung nicht alle auf einmal reingegangen. So hat man den offiziellen Teil kurzerhand in den Saal verlegt. Dort hat der große Cheffe vom Ganzen ein paar Worte geredet, danach die beiden Leiter der Einrichtungen, die in dem Gebäude untergebracht werden. Außer uns sind dort noch 20 Wohnplätze für Geistig Behinderte, alles Einzelzimmer. An beide wurde der goldene Schlüssel übergeben und dann war das Buffet bei uns im Haus eröffnet und die ganze Meute konnte das Haus besichtigen. Das war ein Gewusel. Mama hat mich dann gleich in einer ruhigen Ecke in Sicherheit gebracht.
 
Das Gebäude, links unten sind wir untergebracht, rechts unten ist dann Die offizielle Eröffnung, Frau Herold spricht....
die zweite Gruppe vorgesehen, in der Mitte ist der Sanitärbereich, oben sind die Wohnungen
 
In unserer Einrichtung, der Küchenbereich Meine ruhige Ecke......
24.2.2008
Heute war soo schöne Sonne, da waren wir trotzdem es etwas risch war gegenüber den letzten Tagen lange spazieren und haben unterwegs die vielen Blümchen bestaunt. Die Schneeglöckchen blühen schon überall, Einige Märzenbecher waren auch schon dabei und Krokusse auch.
5.3.2008
Heute war ein komischer Tag. Obwohl noch nicht Wochenende war durfte ich nicht in die Einrichtung. Mama hat mich trotzdem früh geweckt und es gab ausgiebig Frühstück. 4 Semmeln durfte ich essen. Danach habe ich noch ein bisschen weiter geschlafen und dann ist Mama mit mir spazieren gegangen und das, obwohl es kräftig geschneit hat. Danach habe ich nochmal ein bisschen geschlafen. Aber dann wollte ich unbedingt was essen, Mama hat mir aber nichts gegeben sondern mich dann angezogen und wir sind zum Zahnarzt gefahren. Komisch, da waren ganz viele Leute, aber ich habe trotzdem geschlafen, kaum als ich auf dem Stuhl gesessen habe. Danach war mir ganz komisch und wir sind noch eine Weile dort geblieben, bis Mama dann vorsichtig mit mir heimgefahren ist. Zu hause hat sie dann schnell was zu essen gekocht, lecker Nudeln mit Käsesoße. Und ich durfte dann endlich essen bis ich nicht mehr mochte, wurde aber auch Zeit. Irgendwie tut es im Mund ein bisschen weh, ist aber auszuhalten.
Ich durfte den ganzen restlichen Nachmittag bei Mama im Wohnzimmer auf dem Sofa liegen und Mama war immer für mich da und ich konnte mit ihr kuscheln.
Mama hat gesagt, dass wir morgen auch noch zu hause sind, lange ausschlafen und kuscheln können.
3.5.2008
Wir waren ein paar Tage im Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin, die tollste Idee, die Mama seit langem hatte. Anfangs waren die ja etwas überrascht, dass da so ein großes, kräftiges Kerlchen ankam, die Gesichter haben Bände gesprochen. Aber so langsam haben sich dann alle davon überzeugen können, dass ich ungefährlich bin. Schnell wurde im Hintergrund umorganisiert, so dass am 2. Tag bereits ab Mittag ein Praktikant für mich da war und Mama beruhigt Berlin unsicher machen konnte. Wir haben Stunden in der schönen Umgebung und im Garten zugebracht. Sogar der Wettergott hatte es gut gemeint mit uns. Mittags habe ich mich auf ein "Viertelstündchen" immer mit Mama auf das Wasserbett im Snoozzelraum zurückgezogen, das hätte ich am liebsten mit heim genommen. Und abends bin ich nach dem Abendbrot völlig geschafft in mein Bett gefallen und Mama brauchte nur noch "Gute Nacht" sagen. Vielen Dank für die schöne Zeit, wir haben uns super erholt und werden das sicher wiederholen, leider ist Urlaub ja immer zu kurz.
28.6.2008
Z. Zt. geht es mir richtig gut. In der Einrichtung haben alle inzwischen Respekt vor mir und folgen auch meistens. Mama geht jeden Tag mit mir nach draußen, damit ich meine Bewegung bekomme. Aber das frühe Aufstehen in der Woche ist nicht mein Fall,deswegen mache ich meist in der Einrichtung erstmal noch ein Nickerchen und abends kriege ich Mama schon überzeugt, dass ich beizeiten ins Bett will.
Heute hat Mama mir eine Riesenfreude gemacht. Wir waren zum Sommerfest an "meiner" Schule. Komisch.... die hatten mich noch nicht vergessen. Es hat Spaß gemacht, wieder mal dort zu sein, auch wenn ich jetzt "erwachsen" bin.
30.8.2008
Nun hat mich der Alltag schon eine Woche wieder. Ich war im Urlaub wieder mit der Lebenshilfe 2 Wochen in Polen in Puszczykowo bei Poznan, versucht es gar nicht erst auszusprechen..... ist verteufelt schwer für uns Deutsche..... aber schöööööön ist es da.
Ich habe mich diesmal super erholt, wir hatten alle viel Spaß miteinander und ich hab auch wieder alle gut auf Trab gehalten. Mario, mein diesjähriger Betreuer braucht jetzt bestimmt erstmal Erholung. Und Thomas war auch wieder da, diesmal als Chef von's Ganze, deshalb konnte er mich auch nicht offiziell betreuen, aber er war da. Ich muss mal ein gaaanz dickes Lob an alle Organisatoren und Betreuer loswerden. Ihr seid einfach Spitze.
Sonntag und Montag habe ich mich erstmal ausgeschlafen und ausgeruht und viel mit Mama gekuschelt. Zu hause ist es trotzdem am schönsten.
Im FBB haben wir dann erstmal meinen Geburtstag nachgefeiert. Es kündigen sich dort auch Neuigkeiten an, ab Montag soll wohl die zweite Gruppe aufmachen und unsere Gruppe damit wieder kleiner und so auch ruhiger werden. Mal sehen, wie es nun weitergeht.
12.10.2008
Wieder sind einige Wochen vergangen. Im FBB hat sich viel verändert, es sind neue zu Betreuende dazugekommen und neue Betreuer. Aber ich fühle mich da inzwischen ganz wohl, meistens machen die Betreuerinnen ja was ich will. Aber die nächste Veränderung steht schon wieder an.... Da ich derzeit schon gegen 6:00 morgens abgeholt werde, hat Mama sich stark gemacht, dass die Betreuungszeit verschoben wird. Ich soll dann um eine Stunde später abgeholt und nachmittags auch wieder nach Hause gebracht werden. Nur leider konnte der Fahrdienst das nicht ganz so schnell realisieren.
Wir waren inzwischen auch schon wieder auf großer Tour. Neulich war Mama mit mir zum Jahrestreffen der MPS-Gesellschaft in Wuppertal. Nach der irre langen Fahrt, wir haben 2 Mal Pause machen müssen und sind jeweils kreuz und quer über das Raststättengelände gelaufen, damit ich mal Bewegung hatte, haben wir ein tolles Zimmer und alte Freunde an- und wiedergetroffen. Meine Betreuung dort war wieder einmalig, für mich waren 2 Jungs organisiert worden, die ich gleich ins Herz geschlossen hatte. Auch abends war jemand bei mir, so dass Mama sich beruhigt mit den anderen Erwachsenen tummeln und auch mal Spass ohne mich haben konnte.
Am letzen Wochenende waren wir nochmal unterwegs, diesmal nach Markkleeberg bei Leipzig zum Kinderhospiz Bärenherz zum Regionaltreffen der MPS-Gesellschaft. Auch dort war für die Rundumbetreuung von uns Kindern gesorgt, einfach toll.... da könnte ich mich dran gewöhnen. So hatten die Erwachsenen auch wieder Zeit für sich, muss wohl auch mal sein.
Mama hat auch für zu Hause einen neuen Betreuer für mich organisiert, da Thomas nun leider kaum noch Zeit für mich hat. Rene' war gestern das erste mal da und das war gleich ganz super.... Mama hat gesagt, dass er dann bald regelmäßig ein- oder zweimal in der Woche zu mir kommen wird. Da freu ich mich schon drauf.
1.11.2008
Ich war schon wieder unterwegs, diesmal zu einer Ferienfreizeit der Lebenshilfe wieder in Grünheide. Es war wieder mal super. Ich kenn da ja alles, war oft genug schon dort. Ich habe mich auch diesmal super erholt und wir hatten alle viel Spaß miteinander. Mein Betreuer war ein neuer aber wieder ein ganz lieber und ich hab ihn und die anderen wieder gut auf Trab gehalten. Diesmal waren wir sogar auf der Bobbahn und sind da runtergefahren. Die Woche ist viel zu schnell vergangen. Rene' war diese Woche auch wieder da, weil Mama krank war. Der kann ein richtig guter Kumpel werden. Hoffentlich wird bald wieder Frühling, es ist jetzt immer so nass, kalt und dunkel, das mag ich gar nicht.
26.12.2008
Nach einer unruhigen oder aufregenden Zeit ist endlich Weihnachten. Wir haben in der Einrichtung viel gebastelt und vorbereitet. Es gab eine tolle große Weihnachtsfeier mit allen Werkstattbesuchern. Auch zur Weihnachtsfeier meiner ehemaligen Schule war Mama mit mir und ich habe viele ehemalige Klassenkameraden und Erzieher/innen wiedergetroffen. Am 24. waren wir bei meiner Schwester und ihrer Familie zum Kaffeetrinken. Nach der ganzen Aufregung war ich froh, zum Abendessen (Würstchen mit Kartoffelsalat - wie immer ....hmmmmm) wieder daheim zu sein und habe mich gestern erstmal richtig ausgeschlafen. Als Mama mit Essen kochen fertig war, hat sie mich geweckt. Sie hatte extra mein Lieblingsessen gekocht, Kaßler mit Sauerkraut und Klößen. Danach waren wir dann draußen. Von wegen, ich schaff es nicht mehr bis zur Gohliser Windmühle...... ich hab's Mama aber gezeigt, es geht doch noch. Nur leider muss man dann auch noch wieder zurück. Ich war dann froh, wieder daheim zu sein. Wir haben unterwegs gestern das erste blühende Schneeglöckchen gesehen. Das wird sich aber wohl die nächsten Tage mächtig warm anziehen müssen.
23.3.2009
Der Winter müsste ja nun endlich mal vorbei sein. Es war ganz schön lange ganz schön kalt. Aber Frühling will auch noch nicht so richtig werden. Es ist immer wieder nass und kalt. Aber die Blumen blühen schon so schön. Das Wasser von der Elbe ist auch schon wieder ganz schön nah am Weg. Neulich konnten die Enten sogar auf dem Weg schwimmen, aber inzwischen haben wir den zurückerobert.
Mama erzählt schon wieder so viel vom Hospiz in Berlin und von Usedom. Ich glaube, wir fahren da bald wieder hin, aber so richtig krieg ich das noch nicht sortiert.
Heute waren wir beim Zahn-Doc. War das nervig, hierhin setzen, dann dahin gehen, wieder hinsetzen und sich in den Mund schauen lassen, dann mussten wir noch in so einen kleinen Raum, da wurde so ein komisches Foto gemacht. Bloß gut, dass Mama bei mr geblieben ist. Dann mussten wir uns nochmal hinsetzen und warten, wo ich das doch so gut kann, und dann nochmal woanders hinsetzen. Mama hat dann ein ganz trauriges Gesicht gemacht und gesagt, dass wir da bald nochmal hin müssen. Hoffentlich muss ich dann nicht wieder hinsetzen-warten-hinsetzen-warten.
9.5.2009
Seit Mittwoch bin ich nun schon zu Hause. Es ist alles irgendwie komisch. Obwohl ich am Mittwoch nicht in die Einrichtung sollte, hat Mama mich trotzdem früh geweckt und es gab ausgiebig Frühstück. Mama ist dann mit mir zum Friseur gefahren und wir sind noch ein wenig spazieren gegangen. Danach habe ich noch ein bisschen weiter geschlafen. Aber dann wollte ich unbedingt was essen, Mama hat mir aber nichts gegeben sondern wir sind zum Zahnarzt gefahren. Da waren ganz viele Leute, aber ich habe trotzdem geschlafen, kaum dass ich auf dem Stuhl gesessen habe. Danach war mir ganz komisch. Wir sind noch eine Weile dort geblieben und haben auf Renè gewartet. Wir sind vorsichtig nach Hause gefahren. und ich durfte den ganzen restlichen Nachmittag bei Mama im Wohnzimmer auf dem Sofa liegen und Mama war immer für mich da und ich konnte mit ihr kuscheln. Dann durfte ich endlich wieder was essen. Mama hatte mir Griespudding gekocht, ganz für mich alleine. Seitdem gibt es nur Essen, was ich nicht oder nur wenig kauen muss. Mama hatte extra für mich Weißbrot gebacken, das war lecker. Aber heute Abend gab es wieder "richtiges" Brot, allerdings kleingeschnitten und ohne Rinde. Irgendwie tut es im Mund immer noch ein bisschen weh, ist aber auszuhalten.
Seit einiger Zeit ist es irgendwie sehr hektisch zu hause. Mama hat immer irgendwelchen Papierkram zu erledigen oder ist am waschen und räumen oder packen. Mama hat mir erzählt, dass wir bald, wohl schon ziemlich bald, wieder zur Kur nach Usedom fahren. Da freue ich mich schon riesig. Das wird bestimmt wieder gut. Mama erzählt aber auch, dass wir nach Berlin in den Sonnenhof fahren. Irgendwie weiß ich das nicht richtig einzusortieren, aber Mama wird schon wissen, was sie tut.
26.10.2009
O-weh, war ich faul.... Die letzen Monate waren aber auch erlebnisreich.
Mitte Mai hat Mama wieder soo viel eingepackt. Eines Morgens durfte ich dann nach dem Frühstück in Mamas Auto einsteigen und es ging zunächst zum Sonnenhof nach Berlin. Dort hatten wir einige schöne Tage. Von dort ging es dann statt nach Hause nach Usedom. Die Kur ging wie immer viel zu schnell vorbei. Näheres dazu könnt ihr unter Kurberichte/Aktuelles nachlesen.
Aber kaum zu Hause hat Mama schon wieder die Koffer gepackt. Im Juli ging es dann für 2 Wochen ins Ferienlager nach Polen. Ich hatte wieder einen super-lieben Betreuer und „mein“ Thomas war auch wieder dabei. Es waren erlebnisreiche Tage mit viel Bewegung, Spaß und Spiel. Eine Zeit lang lief es für mich in der Einrichtung nicht so toll. Ich war immer anderer Meinung als die Betreuerinnen und wir hatten ziemlich viel Zoff. Die meinten wohl, ich soll immer brav auf meinem Stuhl sitzen bleiben, bis sie mir erlauben, mich mal zu bewegen. Dann war Mama einmal da und seitdem läuft es irgendwie wieder besser. In den Herbstferien war ich für eine Woche schon wieder im Ferienlager, diesmal in Grünheide. Auch da ging es mir richtig gut. Irgendwie war da verkehrte Welt. Es war ziemlich kalt und geschneit hat es auch. Aber auch da kann man viel erleben.
Wenn ich Mama richtig verstanden habe gehen wir schon bald wieder auf große Fahrt, diesmal zum MPS-Treffen nach Wurzbach. Langsam möchte ich aber auch mal wieder Ruhe haben.
25.1.2010
Mir geht es endlich wieder besser. Ich hatte im Herbst eine dieser für Sanfilippo typischen Unruhephasen. Die Unruhe hatte sich immer weiter aufgeschaukelt und zum MPS-Treffen in Wurzbach eskalierte es dann richtig. Eigentlich hat es mir ja wieder sehr gut gefallen. Ich hatte mit den Betreuern viel Spass. Aber ich konnte nur wenig schlafen und in der letzten Nacht habe ich nur 2-3 Stunden geschlafen und war hellwach als Mama ins Bett kam. Die ganze Nacht war ich panisch, so dass wir früh aufgestanden sind, Mama alles eingepackt hat, wir gleich um 7:00 beim Frühstück waren und uns dann auf den Heimweg gemacht haben. Zu hause war es dann etwas besser und ich konnte mich ein wenig entspannen. Es ging dann noch einige Tage auf und ab bis ich dann wieder einen Krampfanfall hatte. Danach mochte ich gar nichts mehr, wollte nur noch meine Ruhe. Zum Glück war ich dann über Weihnachten ein paar Tage zu hause und konnte mich ausruhen. Mama hatte auch immer für mich Zeit und so hat sich jetzt alles wieder einigermaßen eingepegelt und wir könnten zufrieden sein.
Wenn es nur endlich wieder wärmer wäre.... Mama, Oliver und Mario wechseln sich beim rausgehen jetzt immer ab. Ich würde ja gerne etwas länger draußen laufen, aber es ist immer sehr kalt und überall Schnee und Eis. Mit Schnee schießen macht auch nicht mehr richtig Spaß. Ich werde wohl doch langsam erwachsen.
24.9.2010
Mir geht es inzwischen wieder richtig gut. Leider ist der Sommer nun schon wieder vorbei.
Seit einiger Zeit geht es mir im FBB viel besser. Mama hat da wohl irgendwas gedreht, dass jetzt mehr Zeit für mich da ist. Meine Betreuerinnen gehen jetzt sogar oft mit mir nach draußen.
Seit dem Frühjahr war ich viel unterwegs, mal mit Mama und auch alleine mit der Lebenshilfe.
Nach Ostern waren wir zur Therapiewoche in Hohenroda. Danach fiel mir das Laufen schon wieder etwas leichter. Zur Kur in Kölpinsee hat Frau Wurlitzer dann wieder alle Register gezogen und jetzt bin ich richtig fit. Zum Ende der Kur sind Mama und ich wieder durch den Wald nach Koserow und zurück am Strand im Wasser gelaufen. Wir haben zwar länger gebraucht als früher, aber es hat doch Spaß gemacht. Das wäre am Anfang nicht möglich gewesen.
Mit der Lebenshilfe war ich wieder 2 Wochen in Polen. Auch ohne Mama (oder gerade deshalb?!) hatten wir Riesenspaß. Danach habe ich aber erstmal 2 Tage fast nur geschlafen. Irgendwie ist das da wohl bisschen kurz gekommen.
Am Nachmittag gehen Mama, Mario und Oliver immer noch abwechselnd mit mir nach draußen. Ich mag aber nicht mehr so lange Strecken laufen, Pausen sind auch etwas schönes.
2.12.2010
Am vergangenen Wochenende war ich für dieses Jahr das letzte Mal on tour. Am Freitagnachmittag hat Mama mich zum Treffpunkt der Lebenshilfe gebracht und es ging in's Adventwochenende nach Hartha. Die Zeit ist wie im Flug vergangen. Neben Aufenthalten im Schnee haben wir Plätzchen gebacken und es uns gemütlich gemacht. Viel zu schnell war es Sonntagmittag und es ging wieder heimwärts.
Ach ja..... Anfang Oktober ist Mama wieder gaaanz lange mit mir Auto gefahren, bis nach Hamburg in die Sternenbrücke. Dort ging es uns richtig gut. Wir hatten jeder unser eigenes Reich, immer war jemand für mich da, ich konnte mich viel bewegen, Mama war immer in der Nähe und hatte doch Zeit für sich, hat ihr sicher auch gut getan. Einen Morgen war unser Frühstückstisch ganz toll geschmückt und ein frisch gebackener Kuchen nur für uns stand auch da. Mama hatte Geburtstag und deswegen kamen am Nachmittag sogar Oma,Opa und meine Tante zum Kaffee vorbei.
Seit dem Wochenende wird es immer kälter und es liegt viel Schnee. Das gefällt mir gar nicht. Ich habe Angst im Schnee zu laufen, der soll wieder verschwinden.... und wärmer könnte es auch ruhig wieder werden. Aber bis zum Frühjahr ist es noch ganz lange, erstmal kommt am Montag der Nikolaus. *grübel* ich kenne einen Thomas, einen Renee, einen Oliver, einen Mario, , aber wer zum Teufel ist Nikolaus schon wieder? Danach ist dann wohl bald Weihnachten und ich kann endlich wieder mal ein paar Tage bei Mama bleiben. Da freu ich mich schon drauf..
18.1.2011
Die Vorweihnachtszeit habe ich mit Mama ganz in Ruhe verbracht.
Leider hatte sich der KSV eine üble Überraschung einfallen lassen. Obwohl es einen Bescheid über Einzelfahrten von denen gibt, sollte ich von einen Tag auf den anderen nachmittags mit einem anderen aus der Einrichtung heimgefahren werden. Ist ja eigentlich nicht schlimm, aber damit war ich statt einer halben eine ganze Stunde und durch das Wetterchaos einige Male auch 11/2 Stunden unterwegs. Mama hat alle Hebel in Bewegung gesetzt um erstmal rauszubekommen, was da überhaupt los ist. Sie kriegt das wieder hin, hat sie gesagt. Nach dem Urlaub war dann auch alles wieder "normal". Damit uns das nicht wieder so ergeht waren wir heute bei der Amtsärztin und ich habe mich da von meiner besten Seite gezeigt (fg).
Zu Weihnachten war der Schnee dann endlich so gut wie weg, aber wer zum Teufel hatte sich bloß weiße Weihnachten gewünscht? Irgendwie muss bei Petrus wohl die Dosiereinrichtung kaputt gewesen sein.
Am Heiligabend waren wieder alle bei meiner Schwester. Wir sind aber nur zum Kaffee dagewesen, weil die vielen Leute in der kleinen Wohnung nix mehr für mich sind.
Den Rest der Feiertage und die Zeit bis zum Neuen Jahr habe ich es mir mit Mama zu Hause gutgehen lassen.Wir haben erstmal immer schön lange geschlafen, Mama hat sich viel Zeit für mich zum Kuscheln und Spielen genommen. Wir waren trotz Schnee jeden Tag draußen, auch wenn die Fußwege irgendwie jeden Tag schmaler wurden.
Jetzt ist der Schnee weg und es war schon richtig schön warm und die Schneeglöckchen werden auch schon neugierig. Das Wasser von der Elbe macht sich ganz schön breit. Ich war jetzt jeden Tag gucken, ob es schon auf die Straße läuft, aber das wird wohl nix.
22.10.11
O-ha, ich war lange faul.... Die letzen Monate waren wieder sehr erlebnisreich.
Leider ist der Sommer nun schon wieder vorbei. Seit dem Frühjahr war ich viel unterwegs, alleine mit der Lebenshilfe und auch mit Mama, das ist immer schön. Gleich nach Ostern war ich mit Mama zur Therapiewoche in Hohenroda. Nach dem langen Winter wollten meine Beine irgendwie nicht mehr richtig gehorchen. Nach dieser Woche war es schon deutlich besser. Leider war die Krankenkasse in diesem Jahr der Meinung, dass mir sowieso nicht mehr zu helfen ist und wir durften nicht zur Kur nach Usedom. Im Sommer war ich mit der Lebenshilfe in Erfurt zur Ferienfreizeit. In diesem Jahr war es nur eine kleine ruhige Gruppe mit 6 zu Betreuenden und 7 Betreuern, das hat Mama gut ausgesucht. Wir haben Erfurt und Umgebung ganz schön unsicher gemacht. Jetzt sind wir gerade aus Hamburg zurück. Mama war mit mir in der Sternenbrücke. Da meine Tante keine Zeit hatte um Taxichauffeur zu spielen, haben Mama und ich uns auf die Piste gemacht und haben Oma und Opa besucht.Ich glaube, sie haben sich 2 mal gefreut, als wir gekommen sind und als wir wieder gefahren sind. Sternenbrücke ist einfach toll, da ist immer jemand da für mich und Mama ist auch da. Da will ich gar nicht wieder weg. Aber jetzt hat mich leider der Alltag wieder.
12.2.2012
Ich mag nicht mehr.... Die Schneeglöckchen haben doch schon geblüht. Und jetzt ist es immer so kalt und seit einigen Tagen liegt auch noch Schnee, nicht viel aber ich habe Angst, dass ich falle. Außerdem dauert es immer sooo lange, bis wir endlich alles angezogen haben und loskommen. Unter der Mütze juckt der Kopf und durch die blöden Handschuhe kann man nicht kratzen.
Gestern waren wir an der Elbe. Die sah komisch aus.. wie ein Streuselkuchen. Eine Ente ist auf den Eisschollen per Anhalter geschwommen. Das sah lustig aus.
Heute haben wir den Kindern im Leutewitzer Park beim Rodeln zugesehen. Der Schnee war ja bisschen knapp, aber zur Not ging es auch über die Grasbüschel weiter. Alle hatten jedenfalls viel Spaß dabei.
26.08.12
Leute, wie die Zeit vergeht....
Mir geht es z. Zt. richtig gut. Ich war ich wieder viel unterwegs, alleine mit der Lebenshilfe und auch mit Mama, das ist immer schön. Gleich nach Ostern war ich wieder mit Mama zur Therapiewoche in Hohenroda. Da uns die KK ja immer noch nicht wieder zur Kur fahren lässt, haben Mama und ich die Tage in Hohenroda besonders intensiv genutzt, so dass es nach dieser Woche mit dem Laufen und auch insgesamt deutlich besser ging. Im Juli war ich mit der Lebenshilfe 2 Wochen in Erfurt zur Ferienfreizeit mit einer 1:1 Betreuung. Wir haben viel erlebt und die Tage genossen. Mama war in der Zeit auch im Urlaub und hat sich von mir erholen können. Leider hat uns jetzt der Alltag wieder.
Letzte Woche haben wir ausgiebig meinen 25. Geburtstag gefeiert. Am Dienstag gab es lecker Geburtstagsfrühstück im FBB mit meinen Freunden. Nachmittags habe ich Mama zu einem Eisbecher eingeladen. Am Samstag waren dann Mama, Papa, Oma und meine Schwester bei mir zu hause zum Feiern. Leider ist mein Geburtstagsgeschenk noch nicht ganz fertig. Ich bekomme ein ganz neu renoviertes Zimmer mit neuer Einrichtung. Ich bin ja so was von gespannt..... Bis dahin muss ich allerdings noch ein paar Tage im Gästezimmer aushalten.
7.12.2013
Nicht, dass ihr denkt in meinem Leben passiert nichts mehr. Aber Mama ist schreibfaul geworden. Wenn ich nur könnte wie ich wollte......
Dabei war das ganze Jahr so erlebnisreich. Nachdem der Winter überhaupt kein Ende nehmen wollte, waren wir wieder zur Therapiewoche. Wenigstens dazu hat Mama ja einen Bericht geschrieben. Danach ging es mit dem Laufen auch wieder um einiges besser. Aber Mama hat mir trotzdem einen Rolli besorgt, der jetzt auf längeren Spaziergängen unser treuer Begleiter ist. Ich genieße es, nach der Bewegung noch an der frischen Luft gefahren zu werden. So habe ich auch mal die Muße, mich ein wenig umzusehen. Bei unseren ersten Rolli Ausflügen sah die Elbe irgendwie komisch aus. Irgendwie fing die gleich an der Straße an, da war die doch sonst nicht. Jedenfalls waren gemütliche Pausen an der Elbe irgendwie dieses Jahr nicht drin. Im Juli war ich wieder mit der Lebenshilfe 2 Wochen in Erfurt zur Ferienfreizeit mit einer 1:1 Betreuung. Es waren erlebnisreiche Tage. Mama war in der Zeit auch im Urlaub und hat sich von mir erholen können. Und jetzt sind wir gerade aus der Sternenbrücke in Hamburg zurück und Weihnachten steht vor der Tür.
Kinder, wie die Zeit vergeht.....
2.2.2014
Die Aufregung zu Weihnachten hat sich schon lange gelegt. Wir hatten ein ruhiges Fest. Full House war bei uns nur am 24. Dezember. Danach war ich noch ein paar Tage mit Mama zu hause und wir haben es uns gemütlich gemacht. Wir suchen jetzt immer nach den Schneeglöckchen. Vor 2 Wochen haben wir die ersten blühenden Schneeglöckchen gefunden. Und dann kam doch noch Schnee, aber zum Glück nicht viel, so dass wir nur mal einen Tag nicht spazieren gehen konnten. Leider habe ich mir eine fiese Erkältung eingefangen, die mich die ganze letzte Woche gequält hat. Aber am Wochenende konnte ich mich doch auskurieren und jetzt geht es wieder besser.
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